【大愛探索周報】20200424 – 腦庫契機

全世界有逾百國家的腦庫已行之有年,隨著臺灣邁入高齡社會,神經退化性疾病的研究有其臨床及生物科技方面的需求,以期提供正確的神經病理診斷與治療,加上罕見疾病病友團體的呼籲,,亟需建置自己的腦庫,依國人之特殊基因、地域特性進行研究,業已請衛生福利部醫事司於「人體生物資料庫管理條例」增加行政解釋,將取腦定義為「採集」,不受「解剖屍體條例」之限制;另外,培養培養神經病理專科醫師,建置腦組織資源共享平台,提供腦神經疾病之相關資訊、案例分享、診療新知,將整合的資源予大眾。

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108年議題:臺灣腦組織資源聯盟 (臺灣腦庫)

      謝松蒼教授 國立臺灣大學醫學院
      宋秉文教授 財團法人神經罕見疾病學會 (臺灣腦組織資源聯盟 )

 

臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦庫)

議題召集人:謝松蒼教授(國立臺灣大學醫學院 )、宋秉文教授(衛生福利部雙和醫院)

人腦的收集與研究是促進腦科學發展的重要環節,遺憾的是,臺灣至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。為彌補這個缺憾,並迎頭趕上世界各國的腦科學研究,腦庫工作推動小組正在籌備建置「臺灣腦組織資源中心」(簡稱臺灣腦庫)。在國家衛生院論壇的支持下,腦庫的規劃被選為108年的議題之一。藉由召開工作會議與專家會議,並參與政府部門的協調會議,解決了法規方面的問題。然而,許多腦庫建置與運作的實務問題,隨之浮現出來,這些包括以生物資料庫建置腦庫的相關辦法與文件尚未完備、腦組織資源之收取與使用的標準流程尚未完全建立、病歷與診斷資料的處理尚未完整規範、專業醫師以及技術行政人員的培訓計畫尚未確定、招募志工與對外宣傳的機制尚未落實等。腦庫工作小組已經開始推動與接受捐腦同意書,上述這些的問題亟待解決,使腦庫可以順利成立,是必要且刻不容緩的。

相關連結:台灣神精罕見疾病學會

臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)

議題召集人:謝松蒼教授(國立臺灣大學醫學院 )、宋秉文教授(衛生福利部雙和醫院)

對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,許多的症狀是以神經學的表現為主。然而,神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外,時常需要病理解剖的結果,確認診斷。病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據,進而提升對疾病診斷的準確性。此外,透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球各地已經有超過150個腦組織庫,收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液,其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是,在目前眾多這些資料庫中,沒有關於台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,因此我們強力主張:建立台灣腦庫對疾病的診斷,甚至疾病的治療異常重要。

成果摘要:

一、法規方面:建請衛福部訂定腦庫施行辦法與相關作業要點:

       與腦庫設置最相關的法規,包括:人體研究法、屍體解剖條例以及人體生物資料庫管理條例。衛福部醫事司表示,關於腦庫執行時所涉及的相關管理條例,以行政機關解釋函令,將人體生物資料庫參與者死亡後,解剖參與者之屍體剖取其器官組織,其器官組織視為生物檢體,納入人體生物資料庫的檢體規範。人體生物資料庫管理條例規範解剖後之檢體的收集、處理、儲存與使用,而其他諸多事項,例如取腦、切腦的操作等,均須另訂辦法規範之。如此,腦庫工作小組將參照人體生物資料庫管理條例,研議提出具體辦法,如「臺灣腦組織資源聯盟設立要點」、「臺灣腦庫作業規範」等以及相關施行細則,建請衛福部訂定之,以建立設置「臺灣腦組織資源聯盟」以及規範腦庫的建置與運作之法源依據。

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