臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)

議題召集人:謝松蒼教授(國立臺灣大學醫學院 )、宋秉文教授(衛生福利部雙和醫院)

對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,許多的症狀是以神經學的表現為主。然而,神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外,時常需要病理解剖的結果,確認診斷。病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據,進而提升對疾病診斷的準確性。此外,透過病理組織切片還可能可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球各地已經有超過150個腦組織庫,收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液,其中有許多可做為我們師法的對象。然而可惜的是,在目前眾多這些資料庫中,沒有關於台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,因此我們強力主張:建立台灣腦庫對疾病的診斷,甚至疾病的治療異常重要。

成果摘要:

一、法規方面:建請衛福部訂定腦庫施行辦法與相關作業要點:

       與腦庫設置最相關的法規,包括:人體研究法、屍體解剖條例以及人體生物資料庫管理條例。衛福部醫事司表示,關於腦庫執行時所涉及的相關管理條例,以行政機關解釋函令,將人體生物資料庫參與者死亡後,解剖參與者之屍體剖取其器官組織,其器官組織視為生物檢體,納入人體生物資料庫的檢體規範。人體生物資料庫管理條例規範解剖後之檢體的收集、處理、儲存與使用,而其他諸多事項,例如取腦、切腦的操作等,均須另訂辦法規範之。如此,腦庫工作小組將參照人體生物資料庫管理條例,研議提出具體辦法,如「臺灣腦組織資源聯盟設立要點」、「臺灣腦庫作業規範」等以及相關施行細則,建請衛福部訂定之,以建立設置「臺灣腦組織資源聯盟」以及規範腦庫的建置與運作之法源依據。

二、政策方面:建請衛福部與科技部規劃預算支持腦庫的建立與運作、培育神經病理醫師,並鼓勵以國人的腦與相關組織,作神經與精神疾病的神經科學研究:

       依據腦庫作業規範,腦庫工作小組將規劃預算與進度目標,作為衛福部與科技部編列預算支持之依據。依照規劃,將提出一項三年的試辦計畫,建請衛福部規劃預算支持以臺大醫學院所提供之空間做規劃,建置以人體生物資料庫為基礎之腦庫,作為接受捐贈的窗口,培訓病理主治醫師、醫檢師與技術員處理腦組織與檢體。在建立腦庫軟硬體設施以及向社會大眾宣傳與勸募的同時,加強神經病理人才的培育。建議衛福部鼓勵病理醫師的業務,並選派病理醫師出國接受神經病理專科的訓練。在腦庫建置之後,亦需要政府部門提供經費維持其運作。此外,亦建議科技部與衛福部,鼓勵關於國人的腦與相關組織的研究。

三、制度方面:讓腦庫全天待命,全年無休、推廣捐贈觀念、整合捐贈窗口以及表達對相關人士的尊崇與表揚:

       為縮短收取腦組織的時間,在制度面建立全天待命全年無休的運作機制;也希望推廣捐贈的觀念,讓有意願捐贈的人士可以了解各種捐贈的方式,包括:大體捐贈、器官捐贈與腦組織捐贈,以及相關作業。這方面,整合各種捐贈窗口,讓每一份大愛都能發揮功效。對於投入腦組織捐贈的捐贈者與家屬,乃至參與的醫院與醫護人員,表達感謝與尊崇,以利腦庫的永續經營。